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Mostrando entradas de mayo, 2016

La enfermedad. Corazón de Piedra.

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Existen cientos de páginas en las que podemos leer que es una pericarditis constrictiva, pero en mi búsqueda no he encontrado ningún caso real, ninguna experiencia , de alguien que haya salido de una. La pericarditis constrictiva es una inflamación prolongada en el tiempo del pericardio ( que es la membrana q envuelve el corazón) . Según las versiones de los distintos médicos que me han visto, el origen puede ser desconocido,  vírico o tuberculoso. En lo que si coinciden todos es que suele encontrarse en personas de más de 60 años y en la mayoría de los casos se decide no operar. No existe tratamiento farmacológico para curarla. Tan sólo los diuréticos ayudan un poco a sobrellevarla. En la pericarditis constrictiva el pericardio se va endureciendo convirtiéndose en una capa de calcificación  con poca flexibilidad. Se forma una coraza alrededor del corazón , de ahí el nombre  que algunos le dan de : CORAZÓN DE PIEDRA  IMAGEN DE UN PERICARDIO SANO

Síntomas. Parte 1

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Comencé a sentir los primeros síntomas de que algo no iba bien en mi , 10 años atrás. En los análisis de sangre siempre salían las transaminasas GGT bastante elevadas (más del doble ) asi como la bilirrubina, de ahí que me dijeran que si bebía o tenía algún problema con el hígado . En los siguientes años comencé a visitar a varios digestivos, puesto que mis problemas digestivos iban en aumento (malas digestiones sumadas a las Ggt elevadas) pero lo máximo que me diagnosticaron (CLARAMENTE ERRÓNEO) fue: PRIMER DIGESTIVO: (DR OSORIO) un síndrome de Gilbert :   Este síndrome es una enfermedad hereditaria que se manifiesta por niveles elevados de  bilirrubina  no conjugada o indirecta en  sangre  provocada por una deficiencia parcial de la enzima  glucuroniltransferasa . Por lo general no presenta síntomas, aunque una leve  ictericia  puede aparecer . No precisa ningún tratamiento por tratarse de un trastorno benigno que no ocasiona complicaciones ni afecta a las expectativas d

Síntomas. Parte 2

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CARDIOLOGÍA: La primera derivación a cardiologia tampoco fue fructifera.  Aquí fue donde fui derivada tras sufrir esos primeros sincopes , y el diagnóstico del cardiólogo fue que " mi corazón tenía una forma rara ". Parecía ser que según el electro y la ecografía.. el corazon funcionaba y bombeaba bien. Así que se limitó a ser una hipertrofia o miocardiopatia... Y en resumen que mi corazón era asi. Me remitió a una revisión al año siguiente.  Así que me encontré con el siguiente caso: Mi corazón era amorfo. " Era asi " Mi hígado era grande. Sufría de hepatomegalia.  " Era asi " Así que .. una vez más.. paré mi búsqueda.. esperando entender a mi cuerpo y comprender que en definitiva era algo normal. Los reflujos y problemas digestivos continuarían unos años más,  hasta que  seguí probando con varios digestivos (miraron vesícula. Me dijeron que tenia barro biliar..en fin ..un sin fin de diagnósticos incansables hasta que de nuevo otro espe

Mi periplo hasta el diagnóstico.

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Fui al médico de cabecera en mayo de 2015 con mi largo informe de digestivos y cardiólogos que me habían visto en la Sanidad pública y privada en los últimos años para pedir una cita con el especialista.. sabiendo que sería un camino tedioso. No fue hasta septiembre cuando me dieron la primera cita. Como llevaba todos los informes. . Al menos fueron al grano y me mandaron una nueva ecocardiografia para octubre. En la primera. . La máquina en cuestión.. no tenía la suficiente calidad, según me dijo la doctora , así que me derivó al día siguiente a hacerme otra.  Tuve la suerte de que me la realizó el doctor Ramos del Hospital Torrecárdenas de Almería , y vio algo que pocos pueden ver en una eco,  UNA POSIBLE PERICARDITIS CONSTRICTIVA. Aquí debo citar , que la Pericarditis constrictiva es difícil de ver, y que hay que hacer un TAC y radiografía de torax para confirmarla. En noviembre de 2015 me realizaron el TAC con contraste, Y así fue como descubrí que padecía una Pericar

El descubrimiento de una enfermedad poco comun: Pericarditis Constrictiva.

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En diciembre de 2015 acudí al cardiólogo con el diagnóstico y esperando solución a mi problema. A estas alturas yo ya había estudiado (por Internet ) todo lo relativo a la enfermedad. Pericarditis constrictiva o pericarditis por constricción cardíaca  es una inflamación prolongada (crónica) de la cubierta en forma de saco del corazón (el pericardio) con engrosamiento, cicatrización y rigidez muscular Los síntomas de pericarditis constrictiva crónica abarcan: Dificultad respiratoria (disnea) que se desarrolla en forma lenta y empeora Fatiga, cansancio excesivo Hinchazón (edema) prolongada de las piernas y tobillos Abdomen distendido Debilidad Tratamiento : El objetivo del tratamiento es mejorar el funcionamiento cardíaco. Con frecuencia, se prescriben diuréticos en pequeñas dosis para ayudarle al cuerpo a eliminar el exceso de líquido. Los analgésicos se pueden necesitar para controlar el dolor. Se puede recomendar la disminución de la actividad para algunos paci

De la desilusión a la esperanza.

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LA DESILUSIÓN: En marzo de 2016 conseguí mi cita con la unidad de Cardiología del Hospital Virgen d las Nieves donde me atendió el doctor Garrido y su equipo. La consulta no duró más de 10 minutos y vino a ser algo asi: Equipo Dr Garrido : hemos estudiado tu caso , pero la cirugia de este tipo de operación es muy muy compleja. Consideramos que como los síntomas no son tan severos como pueden llegar a serlo es mejor esperar unos años para operarte. Yo : pero doctor, si esto no tiene tratamiento y yo cada día estoy peor.. los síntomas irán a más. ¿Que más da operar ahora que dentro de 5 años? ¿Para que esperar? Doctor Garrido : esperar 5 años es darte 5 años más de vida. Como te he dicho es muy compleja la operación. Se pueden tocar nervios que rodean al corazón, te puede afectar a algún pulmón.. en fin a un montón de órganos.. es muy posible que no te quedes bien o que la cirugía salga mal. Yo : bueno.. Y si intento sobrevivir así... ¿Puedo intentar tener hijos?

El preoperatorio

Los días previos a la operación , intenté relajarme. La operacion se iba a realizar en El hospital Ruber Internacional. El Dr Rodriguez me indicó que el riesgo operatorio era del 1% en el caso de mi pericarditis constrictiva.  Algo muy distinto a la otra opinión que tenía. Fue inevitable mirar en Internet y ver que había pocos casos de esta enfermedad y más en edad joven. Tampoco sabía cuánto pericardio podía quitarme ni cual sería el resultado. Realice el preoperarorio en Almería (radiografía de tórax, análisis y electro) y el día de antes.. rumbo a Madrid.

Volver a nacer

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El 9 de mayo es mi nuevo cumpleaños.    En este post doy el agradecimiento a todos los que se cruzaron conmigo en el Hospital Ruber Internacional. C/ La Masso, 38.   MADRID. HOSPITAL RUBER INTERNACIONAL Carta de agradecimiento al personal del hospital Ruber Internacional. El pasado 9 de mayo, volví a nacer. Y lo hice en el hospital Ruber Internacional , gracias a un equipo de profesionales inigualables. Cada uno de los minutos que he pasado allí me hacen llevarme un recuerdo positivo, y los momentos de dolor, han sido mejor sobrellevados por el factor humano que reina entre estas paredes. Quiero dar las gracias al Dr J. Enrique Rodríguez Hernández , el cirujano de las manos de oro, que ha realizado una ardua tarea para liberar a mi corazón de esa gran coraza que lo tenía aprisionado. Al Dr Isidro Hernandez Rodríguez , obviamente por su tarea en la operación , pero también y muy importante por la tranquilidad que me transmitió desde que vino a mi habitació

El postoperatorio

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INTERVENCIÓN:  La operación no duró ni 3 horas. El Dr. Rodriguez Hernandez dijo a mi familia que era sorprendente lo que me habían quitado. Un pericardio tiene que tener el grosor de un guante de látex y el mío tenía más de 1 cm de grosor. Les costó mucho retirarlo pero pudieron quitar casi todo excepto la parte posterior que pegaba al esófago y la médula espinal. Se me ha quedado una coraza en la parte posterior del corazón que no se puede quitar, pero al liberar la delantera , el corazón ya no está oprimido.  Aqui pongo unas imágenes del pericardio que me extrajeron (no son aptas para aprensivos)  PERICARDIO CALCIFICADO PERICARDIO CALCIFICADO PERICARDIO CALCIFICADO CABE RECORDAR QUE EL PERICARDIO SANO DEBE SER UNA FINA MEMBRANA  PATOLOGÍA DEL PERICARDIO Cuando subí a planta al día siguiente llevaba 5 vias, la sonda de la orina y dos drenajes torácicos en los pulmones. Al día uno ya me hicieron levantarme y me quitaron la sonda,  y enseguid

40 días después.

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Ya han pasado 40 días.  El Dr Hernández nos indicó que en 40 días no moviera literalmente ni una cortina. El movimiento de brazo era muy importante para el cierre del tórax. Si no cerraba bien.. Mal asunto. Hay que pensar que en la esternotomía el hueso del esternón se abre por la mitad con una sierra y permanece separado por forces durante horas . Luego se une con alambres de titanio. Aquí os pongo fotos de la separación del esternón y de la radiografía de mi tórax postoperatorio en el que se pueden ver los alambres : ESTERNOTOMÍA MEDIA EXTRACCIÓN DE PERICARDIO  RADIOGRAFÍA TRAS ESTERNOTOMÍA. SE APRECIAN LOS ALAMBRES DE TITANIO. Dolor : Dormir boca arriba es molesto y doloroso en la espalda y sobre todo en el tórax ,  pero no puedes girarte, no porque no quieras.. Si no porque duele. Hasta las 4 o 5 semanas no empece a girarme al dormir y los dolores de espalda fueron disminuyendo ( aunque sigue doliendo) . Para el dolor de espalda y tras pasar 5 semanas, m

Corazón solidario

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Hace unos día fui acompañada de mi madre a hacerme una eco cardiografía.  Mientras esperábamos salía de la consulta un matrimonio con un niño de 2 o 3 añitos. El cardiólogo le había inflado un guante de látex para entretenerlo. La madre salía con los ojos vidriosos y el padre con el semblante serio. Seguramente no tenían buenas noticias. Su niño pequeño tenía una enfermedad cardiaca. La misma semana una amiga me comentó que a su primito de 7 años le habían operado del corazón y que a los padres les costaba explicarle que tardaría un tiempo en poder correr.  Me puse a pensar en lo mal que lo ha pasado mi familia con mi enfermedad y lo duro que tiene que ser que le pase a un niño pequeño. Recordé que mi empresa colabora con MENUDOS CORAZONES. Es una fundación que ayuda a los niños y jóvenes con cardiopatías. Esta ONG Ayuda a las familias dándoles alojamientos cercanos al hospital, con ayuda psicológica durante el proceso e incluso ayuda posterior.. si por desgracia pier

COMPARTIR ES AYUDAR

Creo que esta será la última entrada de mi blog. El objetivo del mismo era contar mi experiencia con la enfermedad para ayudar a otras personas y parece ser que así está siendo. No estoy en las primeras posiciones de Google en la búsqueda, pero aún así el blog ha alcanzado más de 2500 visitas y con eso ya me doy por satisfecha. Hay gente que me ha contactado para saber más o para preguntar dudas, a través del formulario, pero el caso que me ha hecho sentir feliz y darme cuenta de que esto ha servido para algo es el caso de Emilio. Emilio tiene 72 años, y su hija Maribel encontró mi blog a través del link en el apartado de testimonios de la Fundación Española del Corazón. http://www.fundaciondelcorazon.com/informacion-para-pacientes/testimonios-de-pacientes/2872-corazon-de-piedra.html  A ellos en su hospital de Valladolid , el cual cuenta con los mejores quirófanos de Europa... le dijeron que no le operaban y que no encontrarían a nadie en España que pudiera operarle. Tras