martes, 31 de mayo de 2016

La enfermedad. Corazón de Piedra.

Existen cientos de páginas en las que podemos leer que es una pericarditis constrictiva, pero en mi búsqueda no he encontrado ningún caso real, ninguna experiencia , de alguien que haya salido de una.
La pericarditis constrictiva es una inflamación prolongada en el tiempo del pericardio ( que es la membrana q envuelve el corazón) . Según las versiones de los distintos médicos que me han visto, el origen puede ser desconocido,  vírico o tuberculoso. En lo que si coinciden todos es que suele encontrarse en personas de más de 60 años y en la mayoría de los casos se decide no operar.
No existe tratamiento farmacológico para curarla. Tan sólo los diuréticos ayudan un poco a sobrellevarla.
En la pericarditis constrictiva el pericardio se va endureciendo convirtiéndose en una capa de calcificación  con poca flexibilidad. Se forma una coraza alrededor del corazón , de ahí el nombre  que algunos le dan de : CORAZÓN DE PIEDRA 

pericarditis constrictiva
IMAGEN DE UN PERICARDIO SANO

Síntomas. Parte 1

Comencé a sentir los primeros síntomas de que algo no iba bien en mi , 10 años atrás.
En los análisis de sangre siempre salían las transaminasas GGT bastante elevadas (más del doble ) asi como la bilirrubina, de ahí que me dijeran que si bebía o tenía algún problema con el hígado.

En los siguientes años comencé a visitar a varios digestivos, puesto que mis problemas digestivos iban en aumento (malas digestiones sumadas a las Ggt elevadas) pero lo máximo que me diagnosticaron (CLARAMENTE ERRÓNEO) fue:

PRIMER DIGESTIVO: (DR OSORIO)
un síndrome de Gilbert Este síndrome es una enfermedad hereditaria que se manifiesta por niveles elevados de bilirrubina no conjugada o indirecta en sangre provocada por una deficiencia parcial de la enzima glucuroniltransferasa. Por lo general no presenta síntomas, aunque una leve ictericia puede aparecer. No precisa ningún tratamiento por tratarse de un trastorno benigno que no ocasiona complicaciones ni afecta a las expectativas de vida. Vamos, algo sin importancia , que es como el que tiene los ojos azules, según palabras de un Dr especializado en digestivo. 

Aspecto de ojos, que hacen parecer que tenia Síndrome Gilbert.

SEGUNDO DIGESTIVO (DRA PELAEZ)
Una pequeña hernia de hiato. Tras realizar endoscopia . De ahí que tuviera esas malas digestiones, simplemente por tomar un café..

TERCER DIGESTIVO: (DR SUAREZ) 
Un hígado grande: hepatomegalia.  Cuando yo le decia al digestivo que el higado me dolía, me respondia que el higado no duele. Quizas yo no me explicaba bien, porque realmente lo que sentia era que me pesaba. Ya se que parece raro, pero me lo sentía y me pesaba el lado derecho. Posteriormente he descubierto que el agrandamiento del higado causa entre otros síntomas: 
  • Dolor intenso.
  • Distensión abdominal.
  • Sensación de pesadez en el abdomen del costado derecho.
  • Ictericia (coloración amarillenta/anaranjada de la piel).
Las causas que pueden provocar el agrandamiento del hígado son en realidad muy variadas, especialmente si tenemos en cuenta que este órgano se encuentra involucrado en muchas funciones de nuestro cuerpo. Entre las más comunes se encuentran:
 Sin embargo, descartada la hepatitis y el consumo de alcohol.. Yo "era asi"



Tambien achacaron mis sintomas a posibles intolerancias: lactosa, sacarosa.. Pruebas que no llegué a realizar porque yo sabia que no iba por ahi y que personalmente creo que todos somos un poco intolerantes.

Llegados a este punto .. fui desistiendo y entendiendo que yo era asi...

Unos años más tarde me dieron una serie de sincopes vasovagales.  En los que perdía el conocimiento y en un par de ocasiones tuvimos que llamar a ambulancia. 

Volví a retomar el tema, me derivaron a neurología, en la que se descartó cualquier origen de este tipo, y por primera vez y tras volver al cuarto digestivo , la DRA ALEJANDRA GALVEZ,  observó la hepatomegalia y la dilatación de las venas suprahepáticas y me derivó a CARDIOLOGÍA.

lunes, 30 de mayo de 2016

Síntomas. Parte 2

CARDIOLOGÍA: La primera derivación a cardiologia tampoco fue fructifera. 
Aquí fue donde fui derivada tras sufrir esos primeros sincopes , y el diagnóstico del cardiólogo fue que "mi corazón tenía una forma rara".
Parecía ser que según el electro y la ecografía.. el corazon funcionaba y bombeaba bien. Así que se limitó a ser una hipertrofia o miocardiopatia... Y en resumen que mi corazón era asi. Me remitió a una revisión al año siguiente. 

Así que me encontré con el siguiente caso:
Mi corazón era amorfo. "Era asi"
Mi hígado era grande. Sufría de hepatomegalia.  " Era asi"

Así que .. una vez más.. paré mi búsqueda.. esperando entender a mi cuerpo y comprender que en definitiva era algo normal.

Los reflujos y problemas digestivos continuarían unos años más,  hasta que  seguí probando con varios digestivos (miraron vesícula. Me dijeron que tenia barro biliar..en fin ..un sin fin de diagnósticos incansables hasta que de nuevo otro especialista en digestivo volvió a repetir que las malas digestiones provenían seguramente del hecho de tener las venas suprahepaticas  (las que conectan el hígado con el corazón ) dilatadas. La sangre no circulaba bien,  había algún obstáculo o taponamiento en el CORAZÓN.  Y una vez más volví a insistir . De nuevo al cardiólogo.


ECO CON DILATACIÓN DE SUPRAHEPÁTICAS

domingo, 29 de mayo de 2016

Mi periplo hasta el diagnóstico.

Fui al médico de cabecera en mayo de 2015 con mi largo informe de digestivos y cardiólogos que me habían visto en la Sanidad pública y privada en los últimos años para pedir una cita con el especialista.. sabiendo que sería un camino tedioso.
No fue hasta septiembre cuando me dieron la primera cita.
Como llevaba todos los informes. . Al menos fueron al grano y me mandaron una nueva ecocardiografia para octubre.
En la primera. . La máquina en cuestión.. no tenía la suficiente calidad, según me dijo la doctora , así que me derivó al día siguiente a hacerme otra. 

Tuve la suerte de que me la realizó el doctor Ramos del Hospital Torrecárdenas de Almería , y vio algo que pocos pueden ver en una eco,  UNA POSIBLE PERICARDITIS CONSTRICTIVA.

Aquí debo citar , que la Pericarditis constrictiva es difícil de ver, y que hay que hacer un TAC y radiografía de torax para confirmarla.
En noviembre de 2015 me realizaron el TAC con contraste, Y así fue como descubrí que padecía una Pericarditis constrictiva. Ahora tocaba averiguar como "arreglarme".


A continuación se muestras las 2 radiografías en las que se puede apreciar perfectamente una capa de calcio alrededor del corazón. 
RADIOGRAFÍA lateral


RADIOGRAFÍA FRONTAL

sábado, 28 de mayo de 2016

El descubrimiento de una enfermedad poco comun: Pericarditis Constrictiva.

En diciembre de 2015 acudí al cardiólogo con el diagnóstico y esperando solución a mi problema.
A estas alturas yo ya había estudiado (por Internet ) todo lo relativo a la enfermedad.

Pericarditis constrictiva o pericarditis por constricción cardíaca es una inflamación prolongada (crónica) de la cubierta en forma de saco del corazón (el pericardio) con engrosamiento, cicatrización y rigidez muscular

Los síntomas de pericarditis constrictiva crónica abarcan:
  • Dificultad respiratoria (disnea) que se desarrolla en forma lenta y empeora
  • Fatiga, cansancio excesivo
  • Hinchazón (edema) prolongada de las piernas y tobillos
  • Abdomen distendido
  • Debilidad
Tratamiento: El objetivo del tratamiento es mejorar el funcionamiento cardíaco.
Con frecuencia, se prescriben diuréticos en pequeñas dosis para ayudarle al cuerpo a eliminar el exceso de líquido. Los analgésicos se pueden necesitar para controlar el dolor.
Se puede recomendar la disminución de la actividad para algunos pacientes.
Igualmente se puede aconsejar una dieta baja en sodio.
El tratamiento definitivo es un tipo de cirugía, llamada pericardiectomía, que implica el corte o extirpación de la cicatriz y parte de la cubierta similar a un saco del corazón.
Expectativas  y pronóstico: La pericarditis constrictiva puede ser potencialmente mortal si se deja sin tratamiento.
Sin embargo, la cirugía para tratar la afección está asociada con una alta tasa de complicaciones y generalmente se reserva para pacientes con síntomas graves
El cardiólogo se encontró con una chica de 34 años con una enfermedad compleja y sólo supo decirme que no tenía tratamiento farmacológico , y que la única solución era la cirugía.. pero que tenía mucha complejidad. En cualquier caso, la unidad de cirugia cardiaca de Almería, se encontraba en el hospital Virgen de las Nieves de Granada y harían una sesión médico quirúrgica online para estudiar mi caso. 
Salí de allí con la promesa de una posible operación,  ya que esa era la única solución a mi problema y yo cada día me encontraba peor.

Las cosas en la seguridad social van lentas..Así que no fue hasta mediados de febrero (2 meses después) cuando volví al cardiólogo con ansia ante la esperada cita con los especialistas de Granada. 

 Muy a mi sorpresa al llegar, el cardiólogo me comenta que:
Los síntomas que tengo (disnea de esfuerzo, no puedo caminar más de 500 metros o mover una caja, no puedo subir unas escaleras sin pararme o comer un menú sin angustiarme) no son suficientemente graves como para operar.  Y que esperemos más tiempo a ver como evoluciona .


A estas alturas a mi ya me habían cuadriplicado la dosis de diuréticos, había engordado 8 kilos y no podía subir 10 escaleras sin pararme. 
Insisto en que vuelva a consultar con Granada e insisto en que quiero ir a que me vean en persona los cirujanos de allí para estudiar el caso.  Yo cada dia iba peor.

viernes, 27 de mayo de 2016

De la desilusión a la esperanza.

LA DESILUSIÓN:

En marzo de 2016 conseguí mi cita con la unidad de Cardiología del Hospital Virgen d las Nieves donde me atendió el doctor Garrido y su equipo.

La consulta no duró más de 10 minutos y vino a ser algo asi:

Equipo Dr Garrido: hemos estudiado tu caso , pero la cirugia de este tipo de operación es muy muy compleja. Consideramos que como los síntomas no son tan severos como pueden llegar a serlo es mejor esperar unos años para operarte.

Yo: pero doctor, si esto no tiene tratamiento y yo cada día estoy peor.. los síntomas irán a más. ¿Que más da operar ahora que dentro de 5 años? ¿Para que esperar?

Doctor Garrido : esperar 5 años es darte 5 años más de vida. Como te he dicho es muy compleja la operación. Se pueden tocar nervios que rodean al corazón, te puede afectar a algún pulmón.. en fin a un montón de órganos.. es muy posible que no te quedes bien o que la cirugía salga mal.

Yo: bueno.. Y si intento sobrevivir así... ¿Puedo intentar tener hijos?

Doctor Garrido: No. Eso no es recomendable. Tu corazón no lo soportaría.


Yo :  Me quedo en shock, y se me empiezan a caer las lágrimas por todo lo que estaba escuchando.

Dr Garrido: vamos a ver Emma (con tono amigable) , yo si quieres te operó pero no te lo aconsejo.

Yo : pido por favor que me repitan las pruebas de esfuerzo para que evalúen el avance de la enfermedad .  (A día de hoy Aún no tengo respuesta) y salimos de la consulta llorando a moco tendido.

Me acaban de dar "fecha de caducidad"

En los siguientes días, solicito LA SEGUNDA OPINIÓN MÉDICA por la seguridad social (JUNTA DE ANDALUCÍA) y aproximadamente a los 15 días recibo respuesta por carta certificada. Mi petición ha sido desestimada.

MOTIVO: La enfermedad de pericarditis constrictiva no se encuentra entre las que figuran en el anexo de enfermedades autorizadas para pedir una segunda opinión.

Y ahí estoy yo.. sumida en la desilusión.


A día de hoy y tras leer sobre la excelencia de la unidad de cirugía cardiovascular del Hospital Virgen de las Nieves, me gustaría también compartir algunas noticias no tan favorables de este departamento: 

El SAS indemniza con 104.665 euros a los familiares de una paciente fallecida por lista de espera de pericarditis constrictiva. 

Afortunadamente decidí buscar una segunda opinión en la Sanidad privada y me recomendaron al Dr José Enrique Rodríguez Hernandez .



Tras mi primera visita con él,  en el hospital Ruber Internacional salí con esperanza.  Yo llegué con mi TAC y con todos los informes y preparada para explicarle todos mis síntomas, y no me hizo falta. La conversación fue breve y esto fue lo que me comentó :

Dr. Rodriguez Hernandez: Emma, ¿te han explicado lo que es una pericarditis constrictiva?

Yo : si

Dr Rodriguez: El grosor de tu pericardio ahora mismo es de más de 4 mm  (luego se demostró que en algunas partes tenia un grosor de más de 10 mm) y hay que quitarlo lo antes posible.  Te esta haciendo daño al hígado , a los ventrículos y a otros órganos. Así que hay que quitarlo cuanto antes. ¿Como te viene la semana que viene?

Yo: me quedé sin habla.  Y tras preguntarle el riesgo de la operación,  la vida sin pericardio etc . Salí de allí con una cita para realizarme unos días después la Pericardiectomía.
Tenía miedo, pero esperanza.

jueves, 26 de mayo de 2016

El preoperatorio

Los días previos a la operación , intenté relajarme. La operacion se iba a realizar en El hospital Ruber Internacional. El Dr Rodriguez me indicó que el riesgo operatorio era del 1% en el caso de mi pericarditis constrictiva.  Algo muy distinto a la otra opinión que tenía.
Fue inevitable mirar en Internet y ver que había pocos casos de esta enfermedad y más en edad joven. Tampoco sabía cuánto pericardio podía quitarme ni cual sería el resultado.
Realice el preoperarorio en Almería (radiografía de tórax, análisis y electro) y el día de antes.. rumbo a Madrid.

miércoles, 25 de mayo de 2016

Volver a nacer



El 9 de mayo es mi nuevo cumpleaños.  

En este post doy el agradecimiento a todos los que se cruzaron conmigo en el Hospital Ruber Internacional. C/ La Masso, 38.  MADRID.

HOSPITAL RUBER INTERNACIONAL

Carta de agradecimiento al personal del hospital Ruber Internacional.

El pasado 9 de mayo, volví a nacer. Y lo hice en el hospital Ruber Internacional , gracias a un equipo de profesionales inigualables. Cada uno de los minutos que he pasado allí me hacen llevarme un recuerdo positivo, y los momentos de dolor, han sido mejor sobrellevados por el factor humano que reina entre estas paredes.

Quiero dar las gracias al Dr J. Enrique Rodríguez Hernández, el cirujano de las manos de oro, que ha realizado una ardua tarea para liberar a mi corazón de esa gran coraza que lo tenía aprisionado.
Al Dr Isidro Hernandez Rodríguez, obviamente por su tarea en la operación , pero también y muy importante por la tranquilidad que me transmitió desde que vino a mi habitación esa mañana para explicarme paso a paso cómo iba a ser todo, y cuando digo todo, es desde el momento de mi despertar en la UVI o sala de recuperación (con la ansiedad de tener un tubo en la garganta) hasta cómo iba a ser mi recuperación. Todo esto acompañado de un trato que supera la cordialidad, llega a ser familiar y me hizo sentir en las mejores manos.

De la Dra Mar Marin Parra, también tengo solo buenas palabras. En mi vida había visto una doctora tan cercana, me ha cuidado, mimado , ayudado, animado, explicado todo sin palabras técnicas, y hasta la he echado de menos en sus días libres a pesar de la caña que me daba para que me pusiera en pie desde el día 1. Me gustaría llevármela a Almería conmigo.

QUIRÓFANO

La sala de recuperación : mis primeros recuerdos del despertar fueron una UVI animada, con empleados que se llevan muy bien entre sí , se gastaban bromas y aunque yo estaba moribunda , daba "buen rollo". No recuerdo los nombres de las que me atendieron en las 18 h que estuve allí, pero todas se preocuparon mucho por mi. ( la granadina, la chica de Prácticas, la dicharachera que me aseó y me sentó en una silla, y hasta la que me peinó  para que estuviera presentable cuando entrase mi familia).

SALA DE RECUPERACIÓN


Las enfermeras: la primera sonrisa que vi cuando llegue al hospital y cuando subí de la operación,  fue la de Leticia. Nada más verme subir a planta me dijo un : "ahora voy a verte ¡" . La cordobesa, Sandra, la alegría de la huerta, que me curaba con tanto cariño que hasta me gustaba verla aparecer. Cristina, Ana,  las del turno de noche y un largo etc de enfermeras y auxiliares de este hospital que me han hecho mi estancia de lo más confortable y que lamentablemente no he sido capaz de memorizar sus nombres.



HABITACIÓN ESTANDAR HOSPITAL RUBER INTERNACIONAL


Los fisioterapeutas. No puedo olvidarme de esos masajes que me han ayudado a pasar la contractura que se me formó en la espalda. Gracias Dra M Dolores. Las chicas de la limpieza, el personal de cocina, ( como se nota que la cocina no es catering) , los celadores, y un largo etc de todo el que se ha cruzado conmigo en mi estancia en el hospital.



A todos GRACIAS ¡ y enhorabuena por ser como son.

SON TODO CORAZÓN :)


martes, 24 de mayo de 2016

El postoperatorio

INTERVENCIÓN: 

La operación no duró ni 3 horas. El Dr. Rodriguez Hernandez dijo a mi familia que era sorprendente lo que me habían quitado.
Un pericardio tiene que tener el grosor de un guante de látex y el mío tenía más de 1 cm de grosor.
Les costó mucho retirarlo pero pudieron quitar casi todo excepto la parte posterior que pegaba al esófago y la médula espinal. Se me ha quedado una coraza en la parte posterior del corazón que no se puede quitar, pero al liberar la delantera , el corazón ya no está oprimido. 

Aqui pongo unas imágenes del pericardio que me extrajeron (no son aptas para aprensivos) 

pericarditis constrictiva
PERICARDIO CALCIFICADO

CONSTRICTIVE pericarditis
PERICARDIO CALCIFICADO

CONSTRICTIVE pericarditis
PERICARDIO CALCIFICADO

CABE RECORDAR QUE EL PERICARDIO SANO DEBE SER UNA FINA MEMBRANA 

pericardio calcificación
PATOLOGÍA DEL PERICARDIO


Cuando subí a planta al día siguiente llevaba 5 vias, la sonda de la orina y dos drenajes torácicos en los pulmones.
Al día uno ya me hicieron levantarme y me quitaron la sonda,  y enseguida tenía que empezar a caminar.
Me dieron un kit de chaleco esternal para que me pusiera aproximadamente durante un mes y un espirómetro para empezar a hacer fisioterapia respiratoria. 

chaleco esternal
chaleco esternal 
espirómetro
espirómetro



Lo más doloroso:
El dolor de espalda. Es perenne desde el día 1. Duele al respirar, al dormir, al andar.. 
Los drenajes: Comprobar si sale liquido o no (ordeñar) es como si te dieran una puñalada en cada pulmón.
La extracción de los drenajes: lo más desagradable del mundo. Notas q algo sale de ti...
El torax: no puedes moverte porque ves las estrellas. Un estornudo puede hacerte estar 10 minutos  sin articular palabra...
Tras 10 días ingresada me dieron el alta hospitalaria. Cargada de pastillas.. tendré que seguir tomando diuréticos, pastilla para el corazón, paracetamol, nolotil y otras cosas más para el dolor durante un tiempo y no se si al final algunas serán para siempre pero en cualquier caso me han dicho que en un año ya no tendré síntomas.. así que, ahora me toca EMPEZAR A VIVIR !!

lunes, 23 de mayo de 2016

40 días después.

Ya han pasado 40 días. 

El Dr Hernández nos indicó que en 40 días no moviera literalmente ni una cortina. El movimiento de brazo era muy importante para el cierre del tórax. Si no cerraba bien.. Mal asunto.
Hay que pensar que en la esternotomía el hueso del esternón se abre por la mitad con una sierra y permanece separado por forces durante horas . Luego se une con alambres de titanio.
Aquí os pongo fotos de la separación del esternón y de la radiografía de mi tórax postoperatorio en el que se pueden ver los alambres :


ESTERNOTOMÍA MEDIA

EXTRACCIÓN DE PERICARDIO 


RADIOGRAFÍA TRAS ESTERNOTOMÍA. SE APRECIAN LOS ALAMBRES DE TITANIO.



Dolor: Dormir boca arriba es molesto y doloroso en la espalda y sobre todo en el tórax ,  pero no puedes girarte, no porque no quieras.. Si no porque duele. Hasta las 4 o 5 semanas no empece a girarme al dormir y los dolores de espalda fueron disminuyendo ( aunque sigue doliendo) .

Para el dolor de espalda y tras pasar 5 semanas, me he dado fisioterapia, pero sentada claro.. veo tan lejos el tumbarme boca abajo... La fisioterapia no es que me haya quitado el dolor, pero momentáneamente me ha aliviado.

La medicación también la voy reduciendo. Disminuyo la cantidad de paracetamol y mantengo nolotil, los diuréticos, bisoprolol y alguna más..

La herida: Me vine de Madrid con costra en la parte de arriba, y más fresca en la parte de abajo. El cirujano me recetó vaselina estéril para dármela en la herida y así dar elasticidad a la piel, pero en la parte más fresca es mejor no darla. Yo la di en toda la herida y ha tardado 40 días en caerse el ultimo hilo que dejaron en la parte de abajo. (Al mes decidí no ponerla abajo , y en una semana y media se me ha secado el punto)

Ahora voy a empezar a usar unas tiritas que se llaman trofolastin , para atenuar el color morado y los queloides que se forman .


ESTERNOTOMIA MEDIA
ESTERNOTOMÍA TRAS 40 DÍAS.


Toser y estornudar: he estado un mes evitando estos dos actos porque parecía que me partía cada vez que estornudaba, pero esta semana he estornudado .. Y el dolor ha cambiado. Ahora no me deja sin habla, ahora es como un golpe seco, como si te dieran un puñetazo , pero eso es mucho más soportable que lo que sentía hasta ahora.

Revisión médica: A los 30 días aproximadamente me hicieron una ecografía para ver cómo evolucionaba el corazón y un análisis de sangre para ver los valores hepáticos.

 Ecografía: El corazón va evolucionando bien. Se aprecia la calcificación que me ha quedado en la parte de atrás, que mide casi 2 cm, y que espero que no crezca y se quede asi. Se irá midiendo en sucesivas revisiones.

Análisis: El amarillo de mis ojos ha disminuido, y eso se debe a que los niveles de bilirrubina han bajado  y ya están casi entre los valores normales. No ocurre lo mismo con las transaminasas GGT, aun las tengo altas. Triplican el valor máximo triplicado, pero espero que en los siguientes meses tambien vayan bajando.


Ejercicio: me recomendaron caminar 30 minutos diarios. A las 5 semanas deje de ponerme el chaleco esternal y aunque al principio iba muy insegura y me agarraba el pecho , poco a poco fui acostumbrándome. Aquí es donde tengo más satisfacción. No sólo porque los 30 minutos los hago ya , si no porque no me duele el abdomen, ni me da angustia, ni tengo que parar por insuficiencia cardiaca.. Como me ocurría antes de la operación. Creo que mi corazón, va cada día mejor. Se está haciendo fuerte, y estoy segura que algún día podré correr.

Dolores/molestias que aún persisten:  Como ya me avisaron las recuperación seria lenta, asi que aun estoy en el camino. y aun persiste:  
El cansancio, 
El dolor de espalda.
El insomnio, me despierto 3 o 4 veces cada noche.
Al empezar a caminar, noto cansancio y quemazón en el pecho.
Ardor y hormigueo en pierna y brazo izquierdo.
Mareo y fatiga al subir un tramo de escaleras. Tengo que pararme para poder continuar.
Si estoy moviendome por la casa, de pie, por algo más de media hora me duele la espalda..
Al caminar algo ligero pinchazos en el lado izquierdo y dolor en la espalda ,en ambos lados.
Al inspirar con el espirómetro me duele y tengo que parar a la segunda o tercera inspiración.
Me tira la piel del pecho.
Tengo el pecho derecho dormido.. desde la operación. 
Cuando me incorporo de la cama noto quemazon en el pecho. Tengo que esperar unos minutos como para recolocarme por dentro y luego ya puedo levantarme y se me va pasando. 

Poco a poco seguro que irán mejorando.


Ayer salí a caminar como todos los días y mi pareja me dijo que si me atrevía a "trotar" unos metros. Me atreví, a la vez que me abrazaba a mi misma y aunque dure pocos metros,  me emocioné cuando pare. ¿Qué estupidez? , no ? . No recordaba la última vez que había podido hacer algo así.

domingo, 22 de mayo de 2016

Corazón solidario

Hace unos día fui acompañada de mi madre a hacerme una eco cardiografía. 
Mientras esperábamos salía de la consulta un matrimonio con un niño de 2 o 3 añitos. El cardiólogo le había inflado un guante de látex para entretenerlo. La madre salía con los ojos vidriosos y el padre con el semblante serio. Seguramente no tenían buenas noticias. Su niño pequeño tenía una enfermedad cardiaca.

La misma semana una amiga me comentó que a su primito de 7 años le habían operado del corazón y que a los padres les costaba explicarle que tardaría un tiempo en poder correr. 

Me puse a pensar en lo mal que lo ha pasado mi familia con mi enfermedad y lo duro que tiene que ser que le pase a un niño pequeño.

Recordé que mi empresa colabora con MENUDOS CORAZONES.
Es una fundación que ayuda a los niños y jóvenes con cardiopatías. Esta ONG Ayuda a las familias dándoles alojamientos cercanos al hospital, con ayuda psicológica durante el proceso e incluso ayuda posterior.. si por desgracia pierdes a tu hijo. Además de un largo etcétera de actividades.
Se puede colaborar de muchas maneras con ellos, desde una donación o hacerte socio hasta comprar alguno de sus productos solidarios o ser voluntario.

Aquí os dejo el enlace a la tienda de su web: 


Y un vídeo con lo que hacen :

Yo he colaborado con ellos adquiriendo algunos de sus productos y tengo la idea de distribuir sus huchas para ver si consigo algunos donativos. 

LA MÁQUINA MÁS PERFECTA.
"El corazón es la máquina más perfecta del cuerpo humano. Tiene el tamaño aproximado de un puño, es hueco y tiene forma de pera. Este músculo cardíaco, situado en medio del tórax, funciona como una bomba. Recoge la sangre del organismo, la bombea hacia los pulmones, donde se oxigena y libera el dióxido de carbono. Esta sangre rica en oxígeno será distribuida desde el corazón hacia todos los órganos del organismo."

Leyendo he descubierto que no le hacemos ni caso a nuestro corazón, que es necesario cuidarlo  y que queda mucho que investigar sobre ciertas patologías que le afectan. Por ello me he asociado a la FEC, la Fundación Española del Corazón que es una institución privada, sin ánimo de lucro, promovida por la Sociedad Española de Cardiología. 
Sus objetivos son básicamente 2: educar a la población en hábitos saludables de vida (para que cuidemos de nuestro cuore), y fomentar y apoyar la investigación cardiovascular con becas a proyectos de investigación .
La Fundación Española del Corazón cuenta con alrededor de 4.000 miembros, entre cardiólogos, enfermeras, asociaciones de pacientes, entidades privadas y socios particulares. Bueno ya 4001... 


viernes, 20 de mayo de 2016

COMPARTIR ES AYUDAR

Creo que esta será la última entrada de mi blog.

El objetivo del mismo era contar mi experiencia con la enfermedad para ayudar a otras personas y parece ser que así está siendo. No estoy en las primeras posiciones de Google en la búsqueda, pero aún así el blog ha alcanzado más de 2500 visitas y con eso ya me doy por satisfecha.
Hay gente que me ha contactado para saber más o para preguntar dudas, a través del formulario, pero el caso que me ha hecho sentir feliz y darme cuenta de que esto ha servido para algo es el caso de Emilio.

Emilio tiene 72 años, y su hija Maribel encontró mi blog a través del link en el apartado de testimonios de la Fundación Española del Corazón.

http://www.fundaciondelcorazon.com/informacion-para-pacientes/testimonios-de-pacientes/2872-corazon-de-piedra.html


 A ellos en su hospital de Valladolid , el cual cuenta con los mejores quirófanos de Europa... le dijeron que no le operaban y que no encontrarían a nadie en España que pudiera operarle. Tras enviarme un email y contactar por teléfono , en tan sólo 2 semanas y con el esfuerzo personal y económico que supone, Emilio ha sido intervenido con alto riesgo en el Hospital Ruber Internacional, por el cirujano de las manos de oro, aquel del que yo hablaba en una de las entradas del blog. El Dr J. Enrique Rodríguez Hernández, se atrevió con Emilio, y hoy Emilio está recuperándose en su casa de Valladolid.
La familia está agradecida con encontrar mi blog y yo con haber podido contarles que si se puede , y que no hay que rendirse mientras haya esperanza.

 Una de mis frases favoritas es : HOY ES EL PRIMER DIA DEL RESTO DE MI VIDA.

 Maribel me contaba que vivía con su padre hechos cotidianos como ir al garage o a la calle, como si fuera la primera vez , y es que , cuando te ves cerca de la muerte y tienes una segunda oportunidad cada momento que vives es único.
Yo, Ahora y si todo va bien, espero un bebé, que vendrá al mundo justo un año después de mi segunda oportunidad de vida. La vida puede dar un giro de 360 grados... y mi caso es ejemplo de ello.

 Al que lea este blog porque tenga una pericaditis constrictiva o un familiar con la enfermedad, que no dude en contactarme a través del formulario si tiene dudas o necesita más información.

y GRACIAS a todos los que estuvisteis y estáis a mi lado y me habéis ayudado tanto.

 GRACIAS DE CORAZÓN.

 Emma .